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Barmer GEK unterstützt Mukoviszidose-Selbsthilfe

Rund 300 Eltern in Deutschland bekommen jährlich die niederschmetternde Diagnose: Ihr Kind hat Mukoviszidose – eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselerkrankungen. Hilfe bietet ihnen der Verein Mukoviszidose e.V., den die Barmer GEK jetzt mit 15.000 Euro förderte.

„Gerade bei seltenen Erkrankungen erfüllen Selbsthilfegruppen in unserem Gesundheitssystem eine wichtige Koordinationsfunktion. Sie bündeln Informationen, stellen Kontakte zu Spezialisten und Kompetenzzentren her, organisieren psychosoziale Betreuung und besondere Förderprogramme“, erläutert Dr. Ursula Marschall, Leiterin des Kompetenzzentrums Medizin bei der Barmer GEK.

Besondere Anerkennung verdiene nach Marschalls Ansicht das 2010 begonnene Projekt „Fit fürs Leben mit Mukoviszidose“ des Vereins Mukoviszidose e.V. Es bietet betroffenen Familien eine Plattform des Austausches, der Betreuung und individueller medizinischer Hilfestellungen. Damit versuche der Verein, Familien aus allen sozialen Schichten zu erreichen und ihnen den Zugang zu den heutigen Therapiestandards der Mukoviszidose-Behandlung zu erleichtern. Das Projekt soll bis März 2012 weitergeführt werden.

Mukoviszidose ist nicht heilbar. Die Lebenserwartung Betroffener liegt bei 30 bis 40 Jahren. Unterschiede in der Behandlung können direkten Einfluss auf die Lebenserwartung haben. Wichtigstes Kennzeichen der Erkrankung ist ein zäher, klebriger Schleim, der die Lungen verklebt und in starkem Maße die Atmung beeinträchtigt. Meist wird die Krankheit bereits im frühen Kindesalter erkannt. Eine schnelle, zielgerichtete medizinische Hilfe, nach aktuellem medizinischem Versorgungsstandard, verbessert die Lebensqualität und vor allem die Perspektiven von Kindern und Jugendlichen nachhaltig. Auch die Familien der jungen Patienten profitieren davon. Unterstützt wird dies durch eine gut vernetzte Zusammenarbeit der behandelnden Ärzte und anderer Therapeuten.

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